Cosa offriamo
Ogni giorno lavoriamo per offrire sostegno concreto, informazioni affidabili e una voce forte alle persone con Fibrosi Cistica in Albania.
Siamo al vostro fianco in ogni fase del percorso.
Quando una famiglia riceve una diagnosi di Fibrosi Cistica, il mondo cambia in un istante. FK-ShPPSh esiste proprio per quel momento — e per tutti quelli che seguono.
Sostegno economico e logistico per ottenere farmaci essenziali e dispositivi medici.
Mettiamo in contatto le famiglie con specialisti qualificati in Albania e all’estero per consulenze e trattamenti.
Gruppi di supporto in cui i genitori condividono esperienze, consigli e forza reciproca.
Siamo sempre disponibili per domande, orientamento e supporto urgente.
Informazioni accurate per la cura e il trattamento.
Informazioni accurate possono salvare vite. Lavoriamo affinché ogni paziente, genitore e medico possa accedere alle più recenti informazioni scientifiche — in un linguaggio chiaro e accessibile.
Opuscoli, guide e risorse digitali per pazienti e famiglie.
Incontri educativi con medici, dietisti, fisioterapisti e psicologi.
Traduzioni e sintesi degli studi più recenti su FC, modulatori CFTR e CRISPR.
Accesso alle reti di CF Europe, ECFS e Cystic Fibrosis Foundation per informazioni a livello globale.
La voce dei pazienti, la forza del cambiamento.
Le persone con FC in Albania meritano gli stessi diritti di quelle di ogni altro Paese europeo. FK-ShPPSh porta la loro voce presso le istituzioni.
Collaboriamo con le istituzioni pubbliche per migliorare l’accesso ai farmaci, lo screening neonatale e l’assistenza specialistica.
Eventi, social media e attività pubbliche per aumentare la conoscenza della FC in Albania.
Difendiamo il diritto al trattamento, all’istruzione, al lavoro e a una vita dignitosa per ogni persona con FC.
Parte di CF Europe e partner di organizzazioni in Italia, in Europa e oltre.
