Çfarë ofrojmë
Punojmë çdo ditë për të ofruar mbështetje konkrete, informacion të besueshëm dhe një zë të fortë për pacientët me Fibrozë Kistike në Shqipëri.
Jemi pranë jush çdo hap të rrugëtimit.
Kur një familje merr diagnozën e Fibrozës Kistike, bota ndryshon brenda një çasti. FK-ShPPSh egziston pikërisht për këtë moment — dhe për çdo moment pas tij.
Mbështetje financiare dhe logjistike për sigurimin e barnave jetike dhe pajisjeve mjekësore.
Lidhim familjet me specialistët më të mirë në Shqipëri dhe jashtë vendit për konsultime dhe trajtim.
Grupe mbështetjeje ku prindërit ndajnë përvoja, këshilla dhe forcë me njëri-tjetrin.
Jemi gjithmonë të disponueshëm për pyetje, orientim dhe ndihmë urgjente.
Njohuri të sakta për kujdesin dhe trajtimin.
Informacioni i saktë shpëton jetë. Ne punojmë që çdo pacient, çdo prind dhe çdo mjek të ketë akses në informacionin më të fundit shkencor — në gjuhën shqipe.
Broshura, udhëzues dhe burime dixhitale në gjuhën shqipe për pacientët dhe familjet.
Takime edukative me mjekë, dietologë, fizioterapeutë dhe psikologë.
Përkthime dhe përmbledhje të studimeve më të fundit mbi FK, modulatorët CFTR dhe CRISPR.
Akses në rrjetin e CF Europe, ECFS dhe Cystic Fibrosis Foundation për informacion global.
Zëri i pacientëve, forca e ndryshimit.
Pacientët me FK në Shqipëri meritojnë të njejtat të drejta si ata në çdo vend tjetër evropian. FK-ShPPSh është zëri i tyre pranë institucioneve.
Punojmë me institucione shtetërore për akses më të mirë në barna, diagnostikim neonatal dhe kujdes specialist.
Evente, media sociale dhe aktivitete publike për të rritur njohjen e FK-së në Shqipëri.
Mbrohim të drejtën për trajtim, edukim, punësim dhe jetë dinjitoze për çdo pacient me FK.
Pjesë e CF Europe dhe partnerë me organizata në Itali, Europë dhe më gjerë.
