Kush jemi
FK-ShPPSh lindi nga nevoja për t'u dhënë zë familjeve shqiptare që jetojnë me Fibrozë Kistike — një sëmundje gjenetike e rrallë që prek mushkëritë dhe sistemin tretës.
Fibroza Kistike (FK) është një sëmundje gjenetike kronike që prek rreth 100 000 persona në mbarë botën. Në Shqipëri, për shumë vite, kjo sëmundje mbeti e panjohur, e padiagnostikuar dhe e painformuar. Familjet e prekura ndiheshin të vetmuara, pa mbështetje dhe pa informacion.
FK-ShPPSh (Fibroza Kistike — Shoqata e Pacientëve dhe Prindërve në Shqipëri) u themelua me një qëllim të vetëm: asnjë familje nuk duhet të përballet vetëm me këtë sëmundje. Nga një grup i vogël prindërish të përkushtuar, u rrit në një organizatë që sot mbështet mbi 250 familje dhe punon me partnerë ndërkombëtarë për të ndryshuar realitetin e pacientëve me FK në Shqipëri.
Rruga nuk ka qenë e lehtë. Ka pasur sfida me aksesin në barna, me mungesën e specialistëve, me stigmën dhe me mungesën e infrastrukturës. Por çdo hap i vogël ka qenë një fitore — dhe çdo familje e re që na bashkohet na kujton pse egzistojmë.
Të mbështesim pacientët me Fibrozë Kistike dhe familjet e tyre përmes informimit, advokimit, ndihmës praktike dhe ndërtimit të një komuniteti solidar. Punojmë që çdo pacient me FK në Shqipëri të ketë akses në diagnozë të hershme, trajtim bashkëkohor dhe një jetë sa më cilësore.
Një Shqipëri ku Fibroza Kistike diagnostikohet herët, trajtohet me standardet më të mira evropiane, dhe ku asnjë pacient nuk mbetet pa barna, pa informacion ose pa shpresë. Synojmë që FK të jetë një diagnozë, jo një dënim.
Jemi familje për njëri-tjetrin. Asnjë nuk duhet të përballet vetëm.
Çdo donacion, çdo vendim — i hapur dhe i qartë për komunitetin tonë.
Bazohemi në shkencë dhe burime të besueshme, jo në frikë ose dezinformim.
Nuk presim ndryshimin — e kërkojmë, e ndërtojmë dhe e mbrojmë.
Puna jonë nuk ndalet te fjalët. Çdo ditë, ekipi ynë dhe vullnetarët tanë punojnë në terren për të bërë ndryshimin konkret:
Ndihmojmë familje të përballojnë kostot e trajtimit dhe barnave. Organizojmë takime edukative me mjekë specialistë. Advokojmë pranë institucioneve shtetërore për akses më të mirë në barna dhe diagnostikim të hershëm. Lidhim familjet shqiptare me rrjetin ndërkombëtar të organizatave të FK, përfshirë CF Europe dhe ECFS. Ofrojmë mbështetje emocionale dhe praktike — sepse kjo sëmundje prek jo vetëm trupin, por edhe shpirtin e familjeve.
Çdo mbështetje, çdo zë, çdo kontribut ka rëndësi. Së bashku jemi më të fortë.
