Chi siamo
FK-ShPPSh nasce dalla necessità di dare voce alle famiglie albanesi che convivono con la Fibrosi Cistica — una rara malattia genetica che colpisce i polmoni e l’apparato digerente.
La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica cronica che interessa circa 100.000 persone nel mondo. In Albania, per molti anni, è rimasta poco conosciuta, sottodiagnosticata e scarsamente compresa. Le famiglie coinvolte si sono spesso sentite sole, senza sostegno né informazioni affidabili.
FK-ShPPSh (Fibrosi Cistica — Associazione dei Pazienti e dei Genitori in Albania) è stata fondata con un unico obiettivo: nessuna famiglia deve affrontare questa malattia da sola. Da un piccolo gruppo di genitori impegnati è cresciuta fino a diventare un’organizzazione che oggi sostiene oltre 50 famiglie e collabora con partner internazionali per migliorare la realtà delle persone con FC in Albania.
Il percorso non è stato facile. Ci sono state difficoltà nell’accesso ai farmaci, carenza di specialisti, stigma e infrastrutture insufficienti. Ma ogni piccolo passo è stato una vittoria — e ogni nuova famiglia che si unisce a noi ci ricorda perché esistiamo.
Sostenere le persone con Fibrosi Cistica e le loro famiglie attraverso informazione, advocacy, aiuto pratico e la costruzione di una comunità solidale. Lavoriamo affinché ogni persona con FC in Albania possa accedere a una diagnosi precoce, a trattamenti moderni e alla migliore qualità di vita possibile.
Un’Albania in cui la Fibrosi Cistica venga diagnosticata precocemente, trattata secondo i migliori standard europei e in cui nessun paziente resti senza farmaci, informazioni o speranza. Vogliamo che la FC sia una diagnosi, non una condanna.
Siamo una famiglia gli uni per gli altri. Nessuno dovrebbe affrontare tutto questo da solo.
Ogni donazione, ogni decisione — aperta e chiara per la nostra comunità.
Ci basiamo sulla scienza e su fonti affidabili, non sulla paura o sulla disinformazione.
Non aspettiamo il cambiamento — lo chiediamo, lo costruiamo e lo difendiamo.
Il nostro lavoro va oltre le parole. Ogni giorno il nostro team e i nostri volontari lavorano sul campo per creare un cambiamento concreto:
Aiutiamo le famiglie ad affrontare i costi di trattamenti e farmaci. Organizziamo incontri educativi con medici specialisti. Facciamo advocacy presso le istituzioni pubbliche per un migliore accesso ai farmaci e una diagnosi più precoce. Colleghiamo le famiglie albanesi alla rete internazionale delle organizzazioni per la FC, tra cui CF Europe ed ECFS. Offriamo sostegno emotivo e pratico — perché questa malattia coinvolge non solo il corpo, ma l’intera famiglia.
Ogni sostegno, ogni voce e ogni contributo conta. Insieme siamo più forti.
